Esta semana que es dedicada a las cardiopatías aprovechamos para hacer visible una lucha que sigue en pie desde hace varios años por la legislación de una ley que atienda esas afecciones, Nadie nos Invitó estuvo dialogando con Cardiocongénitas Argentina, que tiene base en la Comuna 10, para que sus integrantes nos cuenten sobre el trabajo que llevan adelante y cuál es el proyecto de ley que vienen impulsando.
Escribe: Perla Natalia Castillo y Luciana Bianchi
Si hay algo que nadie puede negar es que todxs tenemos un corazón, ya poco importa si tenemos hijxs con cardiopatías congénitas o no, lo cierto, es que las afecciones cardíacas son las principales causales de muerte en todo el mundo y en todos los tiempos.
En el caso de Cardiocongénitas Argentina, son mamás con hijxs que nacieron con una afección, pero más allá de las cuestiones personales, la ley que impulsan estas mujeres y su lucha es para que cada niñx que nace en nuestro país pueda estar cubiertx por el Estado y para que antes de nacer esté todo preparado para su tratamiento que será de por vida.
Indiscutiblemente traer hijxs al mundo trae aparejado mucho trabajo y mucha dedicación, pero cada niñx que llega a la nave tierra con algún tipo de dificultad trae aparejado el imprevisto de tiempo extra que en la mayoría de los casos recae en las mujeres madres.
Cuando hablamos de maternar en cuarentena lo hacemos desde una lógica que se ve modificada si tenés hijxs con diversas discapacidades, en este caso para las familias que tienen hijxs con cardiopatías congénitas, estamos hablando de madres que no lo viven como la norma supone.
En este año tan inédito, estas familias tuvieron que extremar los cuidados y hacer malabares con los controles que sus hijxs requieren. La pandemia les trajo aparejado un miedo aún mayor que el común de las personas, ya que sus hijxs integran el tan mencionado “grupo de riesgo”.
Un grupo de riesgo que estas madres sobrellevan desde el color de sus nacimientos. Dicen por ahí que somos las cosas que nos pasan, que somos lo que hacemos con eso que nos pasa, y quizás a estas mujeres les siente bien esta analogía.
Imagen. Partido de fútbol entre Cardiocongénitas Argentina y el colectivo por la Ley de Trombofilia realizado en Febrero de este año en el Club Defensores de Cervantes con el objetivo de visibilizar los dos proyectos de ley que buscan que apruebe el Congreso este año.
Se reconocieron y encontraron desde sus maternidades diversas, se interpelaron y construyeron las unas a las otras y formaron lo que hoy se menciona como Cardiogénicas Argentina.
Militan la salud con perspectiva de género, entendiendo que el acceso a la salud es un derecho humano e irrenunciable. Las leyes igualan, convierten necesidades en derechos y ellas lo saben, lo entienden tan claro que redactaron un proyecto de Ley de protección integral para personas con cardiopatías congénitas, un proyecto trasversal pensado a futuro en donde se salven las vidas y la sostenibilidad de las mismas de aproximadamente 7000 niñas y niños que nacen al año con alguna afección cardíaca.
Los datos indican que 1 de cada 100 nacidos presentara una malformación cardíaca. Estas malformaciones se producen en los vientres gestantes y no hay hasta el momento manera de prevenir que esto suceda. Se convierten en una enfermedad no trasmisible y azarosa.
El punto nodal de la ley es el diagnóstico precoz como mecanismo necesario para la supervivencia. Un diagnóstico precoz permitirá que los nacimientos se produzcan en centros de alta complejidad preparado para el manejo de neonatos críticos. La mayoría de estos niños y niñas necesitaran cirugías correctivas durante el primer año de vida, el éxito de la misma dependerá en gran medida del diagnóstico temprano.
El diagnóstico intrauterino reduce las comorbilidades asociadas. En nuestro país la tasa de diagnóstico en este sentido es del 20% en comparación con los países considerados del 1er mundo, donde el diagnóstico precoz ronda el 70%. De ahí la importancia crucial de una ley de orden nacional que permita normatizar tanto en el sector público como en el de gestión privada, una rutina dentro de plan materno infantil que incluya un estudio ecográfico en busca de hallazgos en relación a estas afecciones.
El latir de un músculo
Pensando en el corazón y su relación con el amor les queremos compartir una respuesta desde la historia que con el devenir del tiempo convirtió a este músculo en el símbolo amoroso que hoy conocemos
Esta historia proviene de Egipto: un grupo de médicxs observaron que cuando una persona sentía miedo, por ejemplo, el corazón aumentaba su ritmo, de este modo aseguraron que era allí y no en otro lugar del organismo donde se originaban las emociones y por tal motivo cuando preparaban las momias de los faraones les sacaban todos los órganos internos menos el corazón ya que entendían que este era necesario para su vida eterna. Hacemos esta breve alusión histórica para tomar la dimensión de lo que hablamos cuando hablamos de Cardiopatías congénitas. Mejor dicho, de que hablan estas madres cuando hablan de cardiopatías.
Hablan de amor, siempre. La ley cardio es una ley de amor. Una ley que permitirá una mejor calidad de vida de estos niños, niñas y adolescentes, es la puerta de entrada a visibilizar a lxs adultxs con cardiopatías y todas las dificultades que atraviesan en lo cotidiano.
La ley cardio es una de esas leyes a las que nadie de “noble corazón” no apoye, no obstante, los tiempos políticos, que impresionan siempre a contramano de la razón, tiene a este grupo de madres desde el año 2015 sin respuestas.
Quizás este año pandémico sea al año de las leyes del bien. Se necesita ampliar derechos, siempre, y este es uno de los urgentes y necesarios.
